Témoignage N°1 - Flavie

Voici le témoignage de Flavie, atteinte de gastroparésie.

J’ai commencé à avoir des symptômes de gastroparésie vers mes 17 ans. J’ai été diagnostiquée à 23 ans. Six ans d’errance médicale…

Quand j’ai enfin eu un diagnostic, je n’ai pas été surprise.
Un médecin l’avait évoqué des années plus tôt, sans faire d’examen.
J’ai surtout ressenti du soulagement, parce que pendant tout ce temps, on me répétait que c’était psychologique… alors que je me forçais à manger, quitte à en souffrir après.
J’ai perdu 15 kg en un mois et demi. On m’a mise sous nutrition parentérale, sans même tester l’entérale. Puis, enfin, j’ai eu une scintigraphie : 76 % de rétention après 4 heures.

Le plus dur a été de comprendre que je ne remangerais plus jamais comme avant, et qu’il n’y avait pas de traitement curatif.
J’ai été envoyée dans un service de nutrition, sans réelle écoute. J’avais peur de la sonde, mais on m’a mis sous pression pour l’accepter. Heureusement, ma psychologue m’a beaucoup aidée à passer cette étape et à accepter mes autres pathologies. Le service de gastro m’a fait comprendre qu’ils ne pouvaient rien pour moi. Finalement, une jéjunostomie a été décidée.

Aujourd’hui, les symptômes les plus durs à gérer sont les nausées, les vomissements quotidiens, la pesanteur. Je ne peux plus sortir sans tout prévoir, j’ai peur de vomir en public. Les repas entre amis ou en famille sont devenus une vraie torture… même si j’ai la chance d’avoir des proches très compréhensifs.

Ma famille adapte au mieux les repas pour moi, quitte à me préparer autre chose, en toute petite quantité, que je peux supporter. Mais c’est quand même difficile de voir tout le monde manger normalement. Ce qui m’aide, c’est mon conjoint, qui m’accompagne dans les moments les plus durs, et le fait de toujours essayer de me faire plaisir, même avec une minuscule bouchée. Une cuillère peut suffire à retrouver un peu de goût et de plaisir.

J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas « dans la tête », qu’on ne fait pas exprès, qu’on ne choisit pas. Manger est un luxe que certaines personnes n’ont pas.
À une personne nouvellement diagnostiquée, je dirais : entoure-toi bien, change de médecin si tu n’es pas écouté, et essaie – aussi dur que ce soit – de faire le deuil de la vie d’avant.

L’association Vivre avec la Gastroparésie m’a apporté bien plus que les médecins : des informations concrètes, des conseils, du soutien dans les moments difficiles. Je remercie vraiment toute l’équipe de l’association. Cette maladie est trop peu connue, alors avoir un lieu d’écoute, de réconfort et de partage fait vraiment la différence. On se sent moins seul.

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie chaleureusement Flavie d'avoir apporté son témoignage.