Témoignage N°11 - Sandy
Voici le témoignage de Sandy, atteinte de gastroparésie.
Je m’appelle Sandy, j’ai 35 ans.
Ma gastroparésie a commencé il y a environ 10 ans, mais ce n’était pas très clair. J’ai eu le diagnostic il y a 5 ans, au même moment où les symptômes se sont amplifiés.
Depuis jeune, je suis atteinte du SED (syndrome d'Ehlers-Danlos), c’est une maladie génétique des tissus conjonctifs. Ça a été assez difficile à diagnostiquer. À l’époque, on me voyait comme un pantin désarticulé, j’avais beaucoup de luxations, de bleus, je cicatrisais mal. C’est ma grande sœur qui a été diagnostiquée en première. Puis, j’ai été diagnostiquée. J’étais entre soulagée et agacée. Parce que j’ai pu enfin comprendre ce que j’avais. Les médecins ont tendance à traiter les patients de fou ou à dire que c’est dans la tête, mais je savais que ce n’était pas ça pour moi. J’habite en Suisse et, bien que ce soit un pays dit développé, on arrive à soigner et diagnostiquer des maladies standards, mais dès que ce sont des maladies rares, tout devient plus compliqué. J’estime que personne n’a à juger la souffrance, qu'elle soit physique ou mentale.
À la suite, j’ai développé une insuffisance pancréatique liée à mon SED, puis pendant des années j’ai eu des hypoglycémies sévères, mais on ne savait pas la cause (pas de diabète). Puis, on a fini par faire le lien avec la gastroparésie, qui me provoquait des symptômes depuis des années sans le savoir (diarrhée, constipation).
Pendant toute cette attente de diagnostic, j’ai continué à ne rien lâcher et à serrer les dents. C’est vraiment difficile de ne pas se décourager, et il faut se faire confiance parce qu’on ressent les choses. Il faut trouver ce juste milieu entre certains moments où c’est le moment de lâcher et d’autres de foncer, et d’utiliser toute la force que l’on peut avoir pour se battre.
Il y a 5 ans, j’ai passé une scintigraphie qui a montré une gastroparésie, entrainant des nausées, ou des vomissements, mais ce qui m’handicape le plus ce sont les hypoglycémies. Dès que je mange, plus rien ne va (palpitations cardiaques, diarrhée, constipation). Je dois bientôt subir une intervention qui consiste à me mettre un ballonnet au niveau du clapet (pylore). On ne sait pas si c’est mon SED, l’estomac, ou les nerfs qui marchent moins bien, ou ce clapet qui dysfonctionne.
Au niveau de l’alimentation, des traitements m’aident. Je dirais aussi que je suis une personne gourmande et je me suis toujours forcée à manger des petites quantités de manière régulière. Le plus important est de tester, voire tenir un carnet de bord. Chacun a ses propres aliments qui fonctionnent ou pas. Pour ma part, ce qui m’aide beaucoup, ce sont les chewing-gums, ça m’aide à digérer et pour les nausées.
Concernant mes amis, seuls mes amis très proches sont au courant pour qu’ils comprennent que si je ne mange pas comme eux ou si je cours aux toilettes, qu’on ne me fasse pas de remarque. Dans ma famille, c’est assez compliqué. Je ne suis pas forcément proche d’eux. Ma sœur a aussi des problèmes de santé, elle me comprend énormément, ma grand-mère ne comprend pas tout mais essaie de me soutenir. Plusieurs personnes de ma famille m’ont traitée de menteuse en disant que je voulais me faire remarquer alors que c’est tout le contraire. Je n’aime pas me plaindre et en parler.
Concernant le travail, ça a toujours été compliqué, notamment dû à d’autres soucis de santé. J’ai été ébéniste et assistante vétérinaire mais j’ai dû arrêter à cause de ma santé. J’ai voulu ouvrir ma propre entreprise d’énergétique et spirituelle. Je fais aussi du magnétisme, j’aide certaines personnes pour des douleurs, des grands brûlés. Je pense que c’était mon chemin de devenir thérapeute.
Le meilleur conseil que je pourrais donner, c’est d’essayer un maximum d’être fort mentalement. Je sais qu’il y a la théorie et la pratique. Avec ce genre de maladies lourdes, accepter les étapes, dont la colère, la rage, la question « pourquoi moi ? ». Être dans la résilience et accepter la maladie permet, selon moi, de mieux vivre avec la maladie. Je pense que beaucoup de maladies auto-immunes ou du système digestif, qui finalement viennent après une naissance (pas génétique), sont peut-être liées à une enfance difficile ou à des traumatismes non « digérés ». Ce n’est que mon avis, je ne dis pas que c’est causé par ça mais je pense que ça peut avoir des liens.
Selon moi, soigner son psychique aide aussi à soigner son physique. Les maladies m’ont aussi permis de me poser les bonnes questions sur moi et mon entourage, poser mes propres limites, me soigner du psychique pour être aussi bien physiquement. Je fais des choses qui me ressourcent comme le chant, la danse, des créations artistiques (bougies), je vais à des festivals, je participe à des événements.
Je sais que tout le monde n’a pas les mêmes armes, mais personnellement je n’ai pas eu peur d’aller confronter les gens qui me jugeaient vis-à-vis des sondes ou autres. Avant de juger, ce serait bien de poser la question à la personne ou alors de ne rien dire, les gens peuvent être très blessants. Les maladies les plus lourdes ne se voient pas toujours et la phrase « vous êtes jeune, vous êtes en bonne santé » est strictement fausse. Ça ne se voit pas mais ça existe bien. J’ai aussi demandé un document pour avoir le droit aux toilettes dans les magasins, car plusieurs fois j’ai dû vomir dans la rue ou sur moi-même. Les personnes âgées ont du mal à comprendre : « vous êtes jeune, vous pouvez faire la queue aux toilettes », mais parfois c’est impossible pour moi de me retenir. De manière générale, je me donne les moyens d’accéder à mes rêves, comme celui d'être maman ou de travailler pour moi-même. C’est très valorisant pour moi de pouvoir aider les autres. J’essaie de soigner mon mental et mon physique pour pouvoir construire une vie de famille sans brûler les étapes. Pour le moment, je ne demande pas d’aide pour le ménage, car je me sens capable, même si je le fais de manière lente.
J’espère que mon témoignage pourra aider et avoir répondu à beaucoup de sujets.
Je souhaite à tout le monde de ne pas désespérer, de croire en ses rêves, même dans les moments où on n’y croit plus. Si ce n’est pas maintenant que vos projets se réalisent, ce n’est que partie remise.
Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie chaleureusement Sandy pour son témoignage.
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