Témoignage N°2 - Tom

Voici le témoignage de Tom, aidant d'une personne atteinte de gastroparésie.

Les premières étapes du diagnostic ont été les plus dures. Beaucoup d’errance médicale, d’humiliations et peu de soutien de la part des professionnels de santé.

En tant que compagnon, c’est très compliqué de voir sa copine maigrir de jour en jour, ne pouvant pas manger, ne pouvant pas sortir ni même prendre l’air sans être fatiguée. Ça nous est tombé dessus du jour au lendemain. Je me pensais faible, incapable d’apporter quoi que ce soit à ma compagne.

Mon quotidien a changé du tout au tout. Ma vie se résumait à ce qu’elle se sente le mieux possible avec moi. Il était impossible pour moi de prendre du temps pour moi-même. J’avais fait de sa santé une obsession, je devais la protéger, parfois même en allant trop loin.

Cette maladie est difficilement diagnosticable, peu de médecins la connaissent. Durant les mois avant le diagnostic, j’avais cette sensation de ne pas comprendre ma compagne : ses douleurs, ses cris, ses nausées qui ne s’arrêtaient jamais. J’étais perdu, impuissant. Même la consoler, je ne pouvais pas. On ne savait rien.

Après le diagnostic, les suivis et les opérations, nous avons pu comprendre de plus en plus cette pathologie. Nous avons traversé plusieurs étapes difficiles, mais cette fois-ci, nous étions armés, nous nous sentions soutenus et nous connaissions mieux la gastroparésie. J’ai pu, par la suite, soutenir ma compagne en étant présent auprès d’elle, en parlant si besoin, en écoutant si nécessaire, ou simplement en cherchant à lui changer les idées.

Le plus difficile, c’est que c’est une maladie chronique. C’est dur de se projeter. Il faut vivre au jour le jour. Même si certains moments sont plus faciles à vivre, les symptômes peuvent s’amplifier à nouveau. C’est un combat qui dure, il faut apprendre à l’accepter.

Si je devais passer un message aux professionnels de santé, ce serait dans un premier temps d’écouter le patient : ses symptômes, ses ressentis. Ensuite, d’orienter et de se documenter. Beaucoup de personnes souffrent de la gastroparésie sans même savoir qu’elles l’ont, et se retrouvent dans des services psychiatriques, cataloguées à tort comme souffrant d’anorexie ou d’autres troubles.

Pour finir, si je peux donner un conseil aux aidants, que ce soit pour cette maladie ou une autre, ce serait de rester présent, de soutenir la personne qui traverse tout ça. C’est dur au quotidien, parfois épuisant, mais il faut tenir et toujours écouter la personne dans ses ressentis.

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie sincèrement Tom d'avoir apporté son témoignage.