Témoignage N°3 - Marina

Voici le témoignage de Marina,

créatrice de l'association et atteinte de gastroparésie.

Il s’est écoulé 5 ans avant qu’on ne trouve ce qui correspondait à mes symptômes.

J’étais rassurée de savoir ce que j’avais lorsqu’on a prononcé le mot gastroparesie pour la première fois. J’ai pu, sans relâche, prouver que ce n’était pas de l’anorexie.

Je ne me suis pas sentie assez écoutée. Malgré le diagnostic, il était facile de répondre toujours : c’est dans votre tête. J’ai bien failli finir par le croire… Heureusement que mon entourage croyait en moi.

Les symptômes les plus difficiles sont le rejet de nourriture par la jéjunostomie car, malgré tout, mon ventre avec la distension ne supporte pas assez. Il y a aussi les nausées, vomissements, migraines jusqu’à avoir des sortes de convulsions… comme si je n’étais plus moi-même.

Ma vie professionnelle est impactée. Je ne suis plus bonne pour le marché de l’emploi, comme me l’a dit France Travail. Ma vie sociale n’est plus la même : les sorties sont réduites, pour tout dire elles n’existent presque plus car mon état n’est pas stable du tout. Mais ma passion m’aide à me relever chaque jour. Croyez en vous et posez vos limites. Concernant la famille, peu comprenaient, mais après des années, certains ont vu ce que je suis capable de faire malgré la maladie. Et en voyant la souffrance, ils ont compris.

Ce qui m’aide à tenir, c’est ma passion pour les animaux. Notamment le fait de voir des chats errants souffrir et tenir malgré tout… Tout devient une évidence : la vie ne tient qu’à un fil.

J’aimerais que les gens comprennent que ne plus pouvoir s’alimenter, c’est littéralement crever de faim. En tout cas pour ma part, je crève de faim et de soif, et c’est difficile quand on voit tous les symptômes que cela occasionne.

À une personne récemment diagnostiquée, je lui dirais simplement de croire en elle, de ne rien lâcher, de se faire écouter et de ne jamais baisser les bras lorsqu’on vous dit que c’est dans la tête. Car parfois, ce n’est que leur incapacité à trouver un vrai diagnostic, ou bien on est juste un mystère. Il faut persévérer et surtout ne pas laisser la maladie vous empêcher de vivre, mais plutôt vous fixer de vrais objectifs.

Vivre avec la gastroparesie reflète l’image que je voulais donner d’elle-même lorsque je l’ai créée : on peut vivre avec, mais on ne peut pas en guérir. Il n’est jamais facile de l’accepter, mais grâce à cette association et à Francis et Maxime, cela permet à toute personne de connaître ce que c’est, de pouvoir échanger sur les prises en charge, les avis, savoir comment être diagnostiqué… et de faire en sorte qu’avec les dons, la recherche trouvE d’autres solutions et alternatives.

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie sincèrement Marina pour son dévouement.