Témoignage N°4 - Yamina

Voici le témoignage de Yamina, atteinte de gastroparésie.

J’ai commencé à avoir des symptômes à l’âge de 14 ans et ce n’est qu’à 16 ans qu’un diagnostic de gastroparésie sévère a été posé. Mais même après, j’ai encore vécu plus de 4 années supplémentaires d’errance et de soins inadaptés… comme si ce diagnostic ne servait strictement à rien.

Avant d’être diagnostiquée, je n’avais jamais entendu parler de la gastroparésie. J’ai ressenti un énorme soulagement qu’on ait enfin trouvé une cause concrète, car je pensais que cela mènerait à une guérison imminente. Mais ensuite, ce fut une douleur immense de réaliser qu’on ne guérit jamais vraiment de cette maladie et que ma vie ne serait plus jamais comme avant.

Je me suis sentie ignorée pendant des années. Mes symptômes ont été tellement minimisés qu’on a préféré les attribuer au stress, allant jusqu’à m’enfermer en psychiatrie, me faire subir des traitements totalement inadaptés et mettre ma vie en danger.

Les vomissements chroniques ont été les plus éprouvants. J’ai passé près de 8 ans à vomir chaque jour, ce n’était plus une vie. Aujourd’hui, chaque chose que j’avale entraîne systématiquement des symptômes digestifs, avec toujours la peur qu’un vomissement suive.

De mes 14 à 20 ans, ma vie m’a été volée, et cela aurait pu être largement évité si la gastroparésie avait été mieux connue. J’ai dû être déscolarisée à 16 ans, je n’ai jamais pu avoir de parcours professionnel et je me suis retrouvée très isolée.

Malgré toutes ces années de souffrance, je suis toujours en vie. Cela m’a poussée à rester forte et à me donner pour mission de sensibiliser du mieux que je peux sur cette maladie, afin que personne n’ait à vivre ce que j’ai traversé.

Ce n’est pas parce qu’elle est complexe qu’il faut la minimiser. La gastroparésie est une vraie maladie qui détruit le quotidien. L’incompréhension des médecins ou de l’entourage peut parfois être encore plus douloureuse que la maladie elle-même.

N’abandonnez jamais le combat. Je suis la preuve que le nombre d’années d’errance ne définit pas le jour où votre vie peut enfin s’améliorer. Avec un suivi adapté, il est possible de retrouver une meilleure qualité de vie.

Merci à Vivre avec la gastroparésie de représenter un lieu de compréhension, d’échange et de soutien. Cette association symbolise un espoir de recherche et de changement, pour qu’un jour plus personne n’ait à se battre pour obtenir des soins adaptés.

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie vivement Yamina pour son témoignage.