Témoignage N°5 - Rebecca

Voici le témoignage de Rebecca, atteinte de gastroparésie.

J’ai dû attendre huit longues années avant de mettre enfin un nom sur ma maladie. Huit ans d’errance, d’incompréhension et de doutes.

Quand on m’a annoncé le diagnostic, j’ai ressenti un mélange étrange de soulagement et de peur. Soulagement, parce que j’avais enfin une explication à mes souffrances, que ce n’était pas “dans ma tête”. Peur, parce que je découvrais une maladie dont je ne connaissais rien. Mais ce diagnostic m’a permis d’avancer et de garder espoir.

Je me suis sentie complètement ignorée. J’ai consulté plus de dix gastro-entérologues, et presque tous me répétaient que c’était psychologique. Entendre ça, alors qu’on souffre au quotidien, c’est dévastateur. On finit par douter de soi, alors que la douleur est bien réelle.

Les symptômes les plus difficiles à gérer sont les vertiges qui me coupent dans ce que je fais, les douleurs abdominales qui m’épuisent et les baisses de tension qui me clouent au lit. Ce sont des symptômes invisibles, mais tellement lourds à porter.

Côté professionnel, j’ai dû accepter une réalité douloureuse : je ne pourrai jamais travailler comme une personne en bonne santé. La fatigue, la difficulté à m’alimenter, le manque de concentration… tout cela me freine.
Côté social, c’est compliqué aussi. Les crises arrivent sans prévenir, et souvent je préfère me taire pour ne pas “ennuyer” les autres avec ma maladie. Aller au restaurant devient un vrai défi : je dois refuser certains plats, ou je prends une assiette que je ne termine pas. Derrière ces choix, il y a toujours une souffrance silencieuse.

Ce qui m’aide à tenir au quotidien, ce sont mon compagnon, ma famille et surtout mes chats. Ils sont mon ancre, mon réconfort, ma bouffée d’amour. Grâce à eux, je trouve la force de me relever quand tout me semble insurmontable.

J’aimerais que les gens comprennent que la gastroparésie est un véritable handicap, même si elle ne se voit pas. Les apparences trompent : on me dit souvent “ça va mieux ? tu es guérie ? tu as bien mangé ?”, mais derrière mes sourires, je continue à lutter chaque jour.

À une personne récemment diagnostiquée, je dirais : ne perds jamais courage. Même si c’est dur, il existe des solutions pour soulager certains symptômes. Moi, j’ai eu la chance d’avoir un pacemaker gastrique : c’est comme une petite lumière dans l’obscurité. Grâce à lui, je souffre moins et je retrouve peu à peu le moral.

L’association “Vivre avec la gastroparésie” représente énormément pour moi. Ensemble, nous avançons pour faire reconnaître la gastroparésie comme une maladie handicapante qui doit être prise au sérieux. Nous sommes de plus en plus nombreux à en souffrir, et il est essentiel de se faire entendre.

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie sincèrement Rebecca pour son témoignage.