Témoignage N°6 - Floriane

Voici le témoignage de Floriane, atteinte de gastroparésie.

Mes premiers symptômes sont apparus en mai 2014. Ma première grosse crise est arrivée en 2018, et j’ai été diagnostiquée en novembre 2024 d’une gastroparésie idiopathique de stade 3 avec résistance médicamenteuse.

J’ai été soulagée d’apprendre enfin ce diagnostic, de savoir que ce n’était pas psychologique, pas "juste du stress" ou une dépression silencieuse.

Mais malgré tout, je me suis toujours sentie ignorée par le corps médical. Et même depuis le diagnostic, rien n’a changé. Aujourd’hui encore, en août 2025, je suis mise de côté par les médecins car je suis en surpoids. Personne ne veut entendre ma détresse et certains pensent que je mens sur mon apport calorique, qui est pourtant de maximum 800 kcal par jour. On me laisse donc sans bilan de carences, sans aide alimentaire, qu’elle soit par sonde ou via des compléments.

Le plus dur à gérer au quotidien, ce sont les repas : savoir si je vais réussir à avaler quelque chose sans le revomir par la suite. Mais il y a aussi tout ce que le manque alimentaire provoque : la fatigue, les malaises, les migraines qui durent plusieurs semaines, la perte musculaire et de force… au point de ne plus pouvoir faire les choses simples du quotidien comme tenir debout, se laver, ou même mettre certains vêtements.

Je tiens le coup car je me suis trouvé un objectif de vie que je souhaite atteindre. Je me bats chaque jour pour ce rêve, et c’est ce qui me donne la force, même seule.

Mais la maladie m’a tout pris. J’ai perdu tous mes amis, je suis devenue "pas drôle". J’ai récemment été quittée par mon conjoint après 5 ans de relation, car il ne supportait plus de vivre avec une personne malade qui ne fait "rien" à la maison et qui a du mal à payer sa part du loyer à cause d’un arrêt longue durée. Il reste ma famille, mais elle est dans le déni, mettant encore mes symptômes sur le compte du stress ou de la mauvaise volonté.

J’aimerais que les gens comprennent que nous ne faisons pas exprès d’être mal, que c’est plus fort que notre volonté. Que nous aussi, on rêve de pouvoir vivre comme tout le monde, aller au restaurant, savourer n’importe quel plat sans crainte. Nous faisons de notre mieux et sommes déjà assez frustrés par cette situation.

À toi qui viens de te faire diagnostiquer : courage et force à toi. Le chemin risque d’être long et semé d’embûches, mais tout ira bien. Les personnes comme nous sont les plus fortes. Vis pour toi, écoute ton corps, fais-toi confiance.

L’association Vivre avec la gastroparésie représente pour moi l’espoir d’être enfin reconnue et écoutée. Je tiens à les remercier, eux et tous ceux qui les soutiennent, de croire et de se battre pour nous, qui parfois n’avons plus la force de le faire

Toute l'équipe de Vivre avec la Gastroparésie remercie vivement Floriane pour son témoignage.